Quando o médico menciona cuidados paliativos, muita família ouve outra coisa: "não há mais nada a fazer". O que a norma brasileira diz é o oposto.
A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) foi instituída no âmbito do SUS pela Portaria GM/MS nº 3.681, de 22 de maio de 2024, que alterou a Portaria de Consolidação GM/MS nº 2/2017.
O que a política define
A portaria define cuidados paliativos como ações e serviços de saúde para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida, abrangendo as dimensões física, psicoemocional, espiritual e social.
E determina que essas ações e serviços sejam ofertados em todos os pontos de atenção da rede de atenção à saúde, para todas as pessoas que tenham indicação, o mais precocemente possível.
Dois pontos dessa definição costumam surpreender as famílias:
1. Não é exclusivo de câncer. Insuficiência cardíaca avançada, doença pulmonar crônica, demência em fase avançada, doenças neurodegenerativas e fragilidade extrema também têm indicação. 2. Não é só para o fim da vida. A orientação é que o cuidado paliativo comece o mais cedo possível, em paralelo ao tratamento da doença — não quando ele se encerra.
O que muda na prática, dentro de casa
O foco se desloca de "curar a doença a qualquer custo" para "controlar sintomas e preservar o que a pessoa valoriza". Na rotina domiciliar, isso significa:
- controle de dor com prescrição adequada e ajuste frequente, sem esperar a dor ficar insuportável
- manejo de falta de ar, náusea, constipação, boca seca, insônia e agitação
- alimentação pelo prazer e pelo conforto, respeitando a recusa quando ela aparece, em vez de forçar
- higiene e posicionamento pensados para o conforto, não apenas para a rotina
- presença, escuta e companhia — que a política reconhece como dimensões do cuidado
- apoio à família, inclusive no luto
O Serviço de Atenção Domiciliar do SUS, o Programa Melhor em Casa, atende expressamente casos em cuidados paliativos oncológicos e neurológicos, conforme as regras atualizadas pela Portaria 3.005/2024.
Conversas que a família adia e depois lamenta
- O que a pessoa quer e o que ela não quer. Enquanto ela pode dizer, é o momento de perguntar: prefere ficar em casa? Quer ser levada ao hospital em qualquer intercorrência? Há algo que faz questão de resolver?
- Quem decide, se ela não puder decidir. Assunto que se conecta diretamente à tomada de decisão apoiada e à curatela.
- O que fazer diante de uma piora aguda, e a quem ligar primeiro.
Essas conversas são difíceis. Mas quando não acontecem, a decisão acaba sendo tomada às pressas, por quem está mais perto no momento, sem saber o que a pessoa gostaria.
Quem executa o cuidado no dia a dia
A equipe de saúde orienta e prescreve; a execução da rotina fica com quem está presente. Em casos de cuidado paliativo domiciliar, a presença contínua costuma ser necessária — e o desgaste da família tende a ser alto, tanto físico quanto emocional. Os formatos de apoio estão reunidos em cuidador para idoso acamado em Toledo e atendimento residencial.
Perguntas frequentes
Cuidado paliativo é desistir do tratamento?
Não. A Política Nacional de Cuidados Paliativos define essas ações como alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas, e determina que sejam ofertadas o mais precocemente possível, em paralelo aos demais cuidados de saúde.
Cuidado paliativo é só para câncer?
Não. A política se aplica a pessoas que enfrentam doenças ou condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida, o que inclui insuficiência cardíaca avançada, doenças pulmonares crônicas, demência avançada e doenças neurodegenerativas.
O SUS oferece cuidado paliativo em casa?
Sim. A Política Nacional de Cuidados Paliativos determina a oferta em todos os pontos de atenção da rede, e o Serviço de Atenção Domiciliar atende casos em cuidados paliativos oncológicos e neurológicos.
Quando começar o cuidado paliativo?
A orientação da política é o mais precocemente possível, a partir da indicação clínica, e não apenas nas últimas semanas de vida.